"Ojalá que sí. Que mi hija lo pueda ver realizado en ella. En caso de que sea así, por lo menos las personas que vengan después podrán tener una respuesta mucho más apropiada", reflexiona María Fernanda Martín. De por sí, sus palabras son nobles. No importa de qué esté hablando. Una capacidad empática que se eleva al saber más de ella: es mamá de Catalina Medina Martín que tiene cuatro años y es epiléptica. Todos los días esa patología está presente, pero en marzo, el 26, un poco más: es el día en el que el mundo se viste de púrpura (color que identifica el diagnóstico) para concientizar sobre la condición que se estima tienen más de 50 a 52 millones de personas.

Lo de Fernanda, "Cata", familia y epilepsia comenzó mal. Con incertidumbre, nadie en un consultorio les sabía explicar qué pasaba con esos ataques de la pequeña. La mamá se aferra al "lo último que se pierde es la esperanza" porque sabe que hay motivos para que sea así.

En la línea de sus tiempos, la historia fue con un mal comienzo, mejoró un poco. "La vamos llevando bien con un tratamiento farmacológico", reconoce con un poco de alivio, uno distinto a la que cualquier otra mamá puede tener con un hijo que no vive con un diagnóstico. Es que ser epiléptico hoy, no es lo mismo que hace 10 años.

Ese fármaco que sirve para tratar una poco habitual forma de epilepsia del fenotipo de síndrome de Dravet (encefalopatía epiléptica severa) que es el que tiene "Cata", es uno de los que permite reaccionar a los episodios que provoca la enfermedad, predecirlas y personalizarlas. “No quiere decir que no tenga crisis. Tiene muchas menos de las que tuvo en algún momento y su duración es mucho menor. De pasar hasta casi dos horas de crisis, pasó a minutos”, detalló. “Va a haber mejor calidad de vida y no pierdo las esperanzas que sea mi hija una de las primeras que pueda ver ese cambio”, anheló Martín.

En avance

Hoy la ciencia avanza con Inteligencia Artificial (IA) y neuroestimulación para mejorar vidas, pero la sociedad puede ayudar con lo básico también que es saber qué hacer en una crisis. Primero la ciencia, pasó de "controlar crisis" a buscar una calidad de vida integral. 

La precisión está presente en la farmacología con un diseño de medicamentos orientado a mitigar esos molestos efectos secundarios, como mucho sueño o fatiga. Para quienes la medicación no es suficiente, hay dispositivos como el estimulador del nervio vago que se pone bajo la piel y envía impulsos eléctricos al cerebro previniendo crisis. La neuroestimulación responsiva es como un "marcapasos cerebral" que detecta actividad eléctrica anormal y lanza una descarga para frenar la crisis antes de que empiece.

Incluso hay alternativas de cirugía robótica y mínimamente invasiva. Desde luego que la IA no puede perderse este campo de desarrollo y ya es entrenada con algoritmos. La información les permite predecir una crisis minutos antes de que ocurra, avisando al paciente o a sus familiares.

“Con el tiempo y gracias a los avances de la ciencia se fueron abriendo más opciones y hoy el abordaje es un poquito más preciso”, reconoce Noelia Correa, mamá de Mateo. “Sigue siendo difícil, pero hay más herramientas y eso mejora la calidad de vida. En Tucumán, profesionales muy comprometidos como el doctor Sebastián Fortini, epileptólogo y el equipo del Hospital de Niños, en el consultorio de las Enfermedades Poco Frecuentes a cargo de la doctora Mariana Leguizamón, con paciencia, amor y el apoyo de ellos, aprendimos a transitar el camino junto a Mateo, con esperanza en todo lo que la ciencia sigue avanzando”, hizo su análisis la mamá.

¿Y que hay con los que no tienen esta patología? “Respecto a cómo actuar ante una crisis convulsiva, no hay que introducir objetos en la boca, no sujetar a la persona por la fuerza y no administrar líquidos o alimentos inmediatamente después del episodio”, detalló el doctor Miguel Elías Jarma, referente del programa de epilepsia, parkinson y enfermedades neurológicas que funciona dentro del PRIS. “En cambio, se recomienda proteger la cabeza del paciente para evitar golpes y controlar el tiempo de duración de la crisis. Si supera los cinco minutos o la persona no recupera la conciencia, se debe contactar de inmediato al servicio de emergencias 107”, estableció Jarma.

¿Por qué se estableció el día y  se eligió el color?

En 2008, Cassidy Megan, una niña canadiense de 9 años que vivía con epilepsia, decidió que quería que la gente supiera que no estaba sola y que "tener epilepsia no te hace diferente". Eligió el color púrpura (específicamente el color de la lavanda) porque a menudo se asocia con la soledad, pero ella quería transformarlo en un símbolo de comunidad y apoyo.